arquivo pessoal/ Ana Paula Nascimento e Quécia Letícia Teixeira/facebook

Ter um filho é algo que muitas mulheres planejam durante toda a vida. É gostoso sonhar com cada detalhe da gestação, do parto, da criação, até a vida adulta. Mas a maternidade é uma caixinha de surpresas e é muito provável que algo não saia como o planejado. Para Ana Paula e Lucrécia, que compartilharam conosco suas histórias, a microcefalia de seus filhos foi esse “algo” imprevisível.

Em meio ao surto da doença, que está se espalhando pelo Brasil graças ao zika vírus, a história dessas mães pode inspirar muitas outras mulheres que estão enfrentando a mesma situação. Os relatos fortes mostram dificuldades grandes, mas provam também que o amor dessas mães é ainda maior do que os problemas.

“Os médicos sabiam, mas ninguém falou nada”: a história de Lucrécia e Ivan 

Lucrécia Letícia Teixeira engravidou há mais ou menos 15 anos atrás. Na barriga, o bebê se desenvolvia muito bem. Todos os exames estavam dentro da normalidade e a única preocupação ficava por conta da ansiedade pelo nascimento. Foi justamente quando o, então pequeno, Ivan resolveu vir ao mundo que as expectativas mudaram.

Durante o parto, a equipe médica teria errado na hora de administrar medicamentos e acabou aplicando, erroneamente, uma droga comumente usada para estimular o parto em casos de morte fetal. Segundo Lucrécia, isso acarretou em uma deficiência da oferta de oxigênio ao seu bebê, fator que seria o determinante da microcefalia.

Quécia Letícia Teixeira/facebook

Atualmente Ivan é mais independente e anda e até toma banho sozinho

Assim como o zika vírus e alterações na gestação, intercorrências que ocorrem durante o parto, como a que aconteceu com Lucrécia, também podem causar a microcefalia. Nesse caso, algum fator, como por exemplo o sofrimento fetal, causa diminuição da oxigenação cerebral e pode haver consequências muitas vezes irreversíveis.

Nessas situações, as crianças nascem com o perímetro cefálico normal, de 32 cm ou mais – Ivan nasceu com 33 centímetros -, mas o desenvolvimento é afetado daí para a frente.

Apesar de todas as intercorrências e dos 5 dias de internação de Ivan, período em que teve algumas convulsões, Lucrécia ainda não havia sido informada das alterações de desenvolvimento de seu filho. “Os médicos já sabiam, mas ninguém me falou nada”.

Criação: quais foram as dificuldades?

Quando o bebê estava com um mês e meio, Lucrécia o levou a um neurologista e a uma pediatra particulares. Foi então que ele iniciou o acompanhamento, que faz desde então. “Se ele parar, tudo o que ele aprendeu começa a regredir”, explica.

Quando completou um ano, Ivan ainda não conseguia sustentar a própria cabeça. “Para eu poder fazer as minhas coisas, eu colocava ele dentro de uma caixa, que adaptei de uma maneira que ele não caísse”, conta. Com um ano e meio ele começou a sustentar o próprio tronco e foi só aos 3 anos e 9 meses que ele começou a andar. Foi depois disso que Ivan começou a engatinhar.

Aos 8 anos ele passou a ir ao banheiro e até a tomar banho sozinho. “Hoje ele anda, joga bola e fala algumas palavras”, conta a mãe. “Ele também se comunica através de gestos que ele mesmo criou, joga videogame e mexe no computador, mas não digita. Tudo o que eu quero é que ele seja independente”.

Quécia Letícia Teixeira/facebook

Lucrécia com o filho, Ivan, que atualmente faz até capoeira

Ao longo desses 14 anos, Lucrécia comprou bolas terapêuticas, espelhos e até fez barras paralelas sob medida para que o filho pudesse treinar seus passos. O menino também precisou de aparelho ortodôntico, porque a microcefalia fez com que sua arcada dentária se deslocasse para a frente e o céu da boca ficasse mais alto.

Com exceção do parto, realizado pelo Sistema Único de Saúde, todo o tratamento de Ivan foi feito através de convênio ou rede particular, opção tomada pela família assim que perceberam que o menino precisaria de cuidados especiais. É o dinheiro recebido da assistência social que paga o convênio.

Hoje Lucrécia aceita trabalhos apenas em lugares em que possa levar o filho, como casas de família, por exemplo, e diz que está voltando a ter vida social. “Antes ele chorava muito e tinha crises convulsivas e eu tenho medo de deixá-lo com alguém. Se ele tiver uma crise, será que essa pessoa saberá o que fazer?”.

Ana Paula e Uriel: “Meu sonho é vê-lo se formar” 

Mineira de Passos, Ana Paula Nascimento sempre quis ter um filho e, por isso, sua gravidez foi muito bem planejada. Com quatro semanas de gravidez, ela descobriu que seria mãe e sua gravidez correu tranquila. Depois de 40 semanas e 5 dias de gestação, Uriel nasceu “bem roxo, molinho e com a cabeça pequena”, como conta a própria Ana Paula. Preocupada, ela chegou a acreditar que o filho iria morrer.

arquivo pessoal/ Ana Paula Nascimento

Ana Paula com Uriel que, apesar da microcefalia, está se desenvolvendo muito bem

Mas o bebê, apesar da aparêncial frágil, resistiu. A medida de seu perímetro cefálico era de 31 centímetros, o que quer dizer que, segundo a classificação médica adotada pelo Brasil, ele já estava dentro do que se classifica como um portador da microcefalia. Apesar disso, a doença não foi identificada pelos médicos ou informada à mãe.

Como descobriu a microcefalia? 

As repercussões práticas da microcefalia logo começaram a aparecer: Uriel não conseguiu pegar o peito e toda vez que conseguia mamar no seio acabava regurgitando todo o leite. “Falaram que era porque o leite estava empedrado, meu bico era plano, e mandaram eu ir dando o leite no copinho”, conta Ana Paula. Foi assim durante das semanas, até que com um mês ele “pegou o peito”.

Apesar do perímetro cefálico diminuído já ao nascimento, foi só aos três meses, depois de uma tomografia, que Uriel foi finalmente diagnosticado com microcefalia.

Como foi cuidar do filho? 

Ele começou a fazer fisioterapia e fonoaudiologia e, aos 7 meses, descobriram que ele também tinha agenesia de corpo caloso, o que significa que uma parte do cérebro responsável, entre outras coisas, pela adequada interpretação de sentidos, como visão e olfato, não se desenvolveu e estava ausente.

Ana Paula nunca soube ao certo o que causou a microcefalia de seu filho, ela acha que pode ter sido alguma coisa na gravidez, a gestação de 40 semanas ou ainda o parentesco com o marido, que é seu primo de terceiro grau. “Não lembro de ter sido picada por nenhum bicho e zika o médico disse que não é”, explica, referindo-se ao recente surto de microcefalia causada pelo zika vírus  no Brasil.

arquivo pessoal/ Ana Paula Nascimento

Com quase 9 meses, o menino tem um desenvolvimento praticamente normal. “Está querendo levantar, pegar brinquedo…Tudo o que uma criança faz, ele também faz”.

Ana Paula, que era caixa de supermercado, largou o trabalho para cuidar do filho. “Ele é muito agitado e não fica com ninguém e eu nem tenho com quem deixar”, explica. Sobre os planos para o filho, ela diz: “Meu sonho é ver meu filho crescer e estudar, se formar. Fico com medo por quando ele crescer, ter atraso para andar, falar, aprender. Fico com medo dele não conseguir acompanhar escolinha, zoarem ele. Tenho medo de crescer e as pessoas na rua fazerem bullying. O único medo que tenho é de ele crescer e sofrer bullying”.

Fonte: Bolsa de Mulher