Joanna Giannouli descobriu aos 16 anos que nasceu com a Síndrome de Rokitansky e, portanto, não tinha útero nem vagina. Em entrevista à rede de TV inglesa BBC News, ela conta como foi a descoberta e como é conviver com esta disfunção.

A doença geralmente causa alterações no sistema reprodutor, mas não físicas – ou seja, externamente, não é possível detectar que há algo errado.

Hoje, com 27 anos, ela diz que não conversou muito com os pais sobre o problema pelos primeiros cinco anos após a descoberta porque sua mãe se culpava por acreditar que havia feito algo de errado durante a gravidez.

Joanna conta que não foi fácil aceitar a sua condição e que foi doloroso ser abandonada pelo noivo aos 21 anos quando ele soube do seu problema. “Tudo isso agora pertence ao passado e estou bem agora”, desabafou.

Namorando há 5 anos, ela conta que o atual companheiro sabe da síndrome desde o início do relacionamento e que os dois não se importam em não ter filhos.

Diagnóstico        

A mãe de Joanna desconfiou que havia algo de errado quando a filha tinha 14 anos. “Minha mãe me levou ao médico quando eu tinha 14 anos porque eu não estava menstruando. Ele não me examinou porque não queria tocar minha genitália”, relembra Joanna.

Porém, a descoberta da síndrome só aconteceu quando ela já tinha 16 anos e passou por um check-up. “Tinha nascido sem uma vagina funcional e os médicos tiveram que construir uma para mim para que eu pudesse ter relações sexuais”, explica.

Cirurgia reconstrutiva

A construção da vagina foi apenas o começo. Após a cirurgia, ela ficou internada por duas semanas e depois ficou mais três meses de cama, sem poder levantar. Depois, precisou fazer exercícios para conseguir expandir o períneo.

“A vagina construída pelos médicos era estreita e pequena e causava imensa dor quando eu tinha relações sexuais. Precisei expandir meu períneo, uma pequena área abaixo da vagina, com exercícios”, relembra.

Tudo isso gerou um abalo emocional muito forte em Joanna e ela teve depressão, crise de ansiedade e ataque de pânico. Dez anos após a cirurgia, ela conta que ainda se sente mal, mas que não tem mais vergonha.

Síndrome de Rokitansky

A Síndrome de Rokitansky é uma doença congênita rara que causa a má-formação ou ausência da vagina, das trompas e do útero. De acordo com o Dr. Luiz Eduardo Albuquerque, ginecologista e especialista em Reprodução Humana, a síndrome desencadeia alterações no sistema reprodutor, mas não físicas, por isso que ela é imperceptível externamente.

A doença geralmente é diagnosticada por volta dos 16 anos, que é quando as meninas vão investigar porque ainda não menstruaram. “A ausência de menstruação é a principal característica da síndrome. O diagnóstico é feito através de ultrassom e confirmado com ressonância magnética”, explica o especialista.

Após o diagnóstico, o ginecologista ressalta que é preciso investigar outras possíveis más-formações, já é comum problemas no aparelho reprodutor afetarem outras partes do corpo como, por exemplo, os rins.

Nos casos mais graves, em que a maior parte da vagina está obstruída, é necessária a cirurgia de reconstrução para que a pessoa possa ter relações sexuais. Quando a doença é do tipo 1, as mulheres geralmente conseguem viver normalmente sem que haja a necessidade de algum tipo de tratamento.

Útero de substituição

Por terem nascido sem útero, as mulheres com a síndrome não podem ter filhos naturalmente, mas produzem óvulos normalmente porque possuem os ovários. Por isso, tem sido cada vez mais comum a adesão ao útero de substituição.

“As mulheres que desejam ser mães podem usar um parente de até quarto grau para engravidar por ela. É feita a coleta dos óvulos dela, dos espermatozoides do companheiro, fazemos a construção dos embriões em laboratório e inseminamos no útero da pessoa escolhida”, detalha Luiz Eduardo. 

De acordo com o médico, ainda não existem indícios que a síndrome seja uma doença genética.

Fonte: Bolsa de Mulher