Ana Débora Hage convive com a doença há 3 anos; diagnóstico levou 7 meses (Foto: Fabiana Figueiredo/G1)
“Afeta tudo. Menos a esperança. A gente não pode perder a vontade de viver, de jeito nenhum”, diz a técnica em cozinha Ana Débora Hage, de 44 anos.

Ela foi diagnosticada com lúpus há 3 anos, e participou nesta segunda-feira (9), em Macapá, de um encontro para discussões sobre as principais dificuldades no diagnóstico e tratamento da doença no Amapá. Encontro reuniu pacientes de lúpus e especialistas(Foto: Fabiana Figueiredo/G1)
A técnica lembra que no caso dela, o diagnóstico de lúpus foi confirmado 7 meses após o início dos sintomas.

Ana Débora contou que achava que estava com alergia, até surgirem dores nas articulações e até mesmo arritmia cardíaca.
“Nossa dificuldade maior é o apoio da rede pública.

Senti muita dificuldade no diagnóstico, que levou uns 7 meses. Era algo novo.

Desabou meu mundo. Eu não posso pegar sol, porque faz mal.

Recebi orientações e estou há 3 anos fazendo o controle. Graças a Deus estou bem melhor.

Minha autoestima foi lá embaixo e voltou”, lembrou Ana, que perdeu parte da visão e da audição por causa da doença.
O evento em Macapá denominado 1º Encontro Estadual de Conscientização ao Lúpus reuniu especialistas, pacientes e sociedade em geral em uma mesa redonda sobre a realidade da doença no estado.

A intenção é estimular a criação de políticas públicas para melhorar a realidade de pacientes no estado, informou uma das mobilizadoras Maria Luiza Rocha. Maria Luíza Rocha, voluntária em associação deportadores de lúpus (Foto: Fabiana Figueiredo/G1)
“Essa doença, quando ela não está controlada, elas [as pessoas] não podem estar resolvendo os problemas delas.

A ideia é discutir e, num futuro próximo, garantir políticas públicas para que elas possam ter um melhor tratamento, garantia de remédio e dignidade dentro do processo”, falou Maria Luiza, que é voluntária na Associação de Amigos e Portadores de Lúpus no Amapá (AAPLAP).
Segundo ela, 300 pessoas foram diagnosticadas com a doença no estado.

A programação segue na terça-feira (10), quando, a partir das 17h, a caminhada “Lúpus: Saindo do Silêncio” vai marcar o Dia Mundial de Consciência ao Lúpus, na Praça Barão do Rio Branco, no Centro de Macapá. LúpusEssa é uma doença crônica, que se caracteriza por atingir a pele, as articulações, os rins, pulmões e o sistema nervoso.

Os pacientes apresentam inflamações nas articulações, manchas na pele exposta ao sol, febre e cansaço. A doença é autoimune e acontece quando o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo por engano.

Ela não tem cura, mas o tratamento pode ajudar, melhorando a qualidade de vida com o controle dos sintomas e crises.
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