Bebê com um mês de vida nasceu com os ‘ossos de vidro’ e precisa de tratamento por toda a vida(Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)
A família da pequena Helena, de apenas um mês de vida, realiza um bazar e uma feijoada para ajudar nos custos do tratamento da bebê, que nasceu com osteogênese imperfeita, a doença dos ‘ossos de vidro’. Lelê, como é carinhosamente chamada pelos pais, será submetida a um tratamento em Brasília no próximo mês e, para custear os gastos, a família pede ajuda da população.
Para doar bolsas, roupas, calçados ou qualquer outro tipo de ajuda, os interessados podem entrar em contato pelo telefone (95) 99117-2162 (Kelly Renata) / 99124-8601(Rangel Passos).

O bazar tem data marcada para o dia 4 do próximo mês e a feijoada para o dia 11. A família viaja ainda em junho para o Distrito Federal.

A Lelê é um exemplo de vontade de viver. Enquanto nós reclamamos de um dia ruim que tivemos, ela mostra uma força que tem pela vida.

Espero que a hitória dela sirva de exemplo”
Kelly Renata,MãeHistória de VidaKelly Renata, mãe de Lelê, conta que sofreu bastante durante a gravidez e que foi um milagre Helena ter nascido, pois durante a gestação, a doença não foi diagnosticada. Ela nasceu com os dois braços, as duas pernas, os pés, a clavícula e quase todas as costelas quebrados.

“E por conta dessas fraturas, os médicos desconfiaram da doença e me deram a notícia somente depois do término da cirurgia, por se tratar de algo bastante delicado”, conta a mãe.
Nos primeiros onze dias de vida, Lelê precisou ser reanimada e ficou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), da Maternidade Nossa Senhora de Nazaré, em Boa Vista.

Ao longo dos trinta dias de vida da criança, os cuidados redrobaram. Ela passa o tempo toda deitada, não pode tomar banho, só usa fralda e é coberta por um lençol.

“Graças a Deus a Lelê não está mais no hospital. Ela recebeu alta há alguns dias e veio para casa.

Aqui nosso cuidado é em dobro. Qualquer batida, por mais leve que seja, pode levar nossa filha a morte”, ascrescenta.

Lelê viaja a Brasília no mês de junho para iniciarconsultas (Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)
O pai de Helena, Rangel Passos, teve papel importante, segundo a mãe. Ele largou o emprego de vendedor para se dedicar exclusivamente à família.

“Ele é meu parceiro de todas as horas. Não sei o que seria de mim sem meu esposo.

Ele é minha fortaleza”, diz Renata. TratamentoHelena é a terceira pessoa a nascer em Roraima com a doença dos ‘ossos de vidro’, conforme a família.

De acordo com a mãe, Lelê vai precisar fazer o acompanhamento com especialistas por toda a vida.
As consultas são de quatro em quatro meses para calsificar os ossos e evitar que se partam.

“Com a medicação, temos a esperança que não seja tão grave, a fim de evitar mais deformidades ao corpo da Helena”, diz, ascrescentando que os pés do bebê precisam passar por cirurgias para corrigir deformações.
O crânio é uma pequena camada de osso que qualquer batida leve pode levá-la a morte.

A campanha em prol do tratamento, é descrita pela mãe “não só como um meio para arrecadar dinheiro, mas também para levar até a população, o conhecimento a respeito da doença, já que muitos não sabem do que se trata”. “Não imaginava tamanha repercussão e o carinho das pessoas para com a gente”, complementa Kelly.

A família está esperando a resposta concreta do Hospital Sarah Kubitschek, que é referência nacional no tratamento da doença, para confirmar o início do tratamento.
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