Pacientes e profissionais vão se reunir para debater sobre a doença no Amapá  (Foto: Jéssica Alves/G1)
Nos dias 9 e 10 de maio será realizado em Macapá o 1º Encontro Estadual de Conscientização ao Lúpus. A idéia é reunir pacientes, profissionais de saúde e sociedade em geral para debater sobre as principais dificuldades no tratamento da doença no Amapá. Serão realizadas palestras e uma caminhada, no Centro da capital.

O lúpus é uma doença autoimune e crônica, que se caracteriza por atingir diversos órgãos e por alterações nas respostas imunológicas pela presença de anticorpos dirigidos contra proteínas do próprio organismo. Edilene Martins, coordenadora do evento(Foto: Jéssica Alves/G1)
De acordo com a Associação de Pacientes com Lúpus no Amapá, cerca de 300 casos foram diagnosticados no estado, entre crianças a partir de 5 anos, adolescentes e adultos.

Essas pessoas estarão reunidas para discutir formas de cobrar maior atenção para o tratamento da doença.
“Essa é a primeira programação voltada exclusivamente para o lúpus no Amapá, pois aqui infelizmente ainda enfrentamos muitas dificuldades no tratamento, que praticamente não existe.

Nosso objetivo é lutar para garantir esse direito a todas as pacientes, que tenham acesso a remédios e consultas com especialistas”, falou uma das coordenadoras do encontro Edilene Martins.
Diagnosticada com a doença há 4 anos, a professora Helen Felix, de 36 anos, diz que a discussão sobre os medicamentos é pertinente, porque as pessoas com o lúpus fazem o uso contínuo de rémedios.

“No meu caso, tenho que tomar remédio para tratamento de malária e até quimioterapia. Mas infelizmente é difícil achar no poder público.

Por isso, recorri ao tratamento particular porque nunca consegui nada pelo SUS”, lamentou. Helen Flexa diz que tem dificuldade em conseguirremédios (Foto: Jéssica Alves/G1)
A pastora evangélica Theyla Martins, de 25 anos,  há 5 anos descobriu que tem lúpus e conta que precisou recorrer ao Ministério Público para ter remédios específicos no tratamento.

“As alas hospitalares também são prejudiciais para quem tem lúpus, pois nossa imunidade fica muito baixa e somos vulneráveis a qualquer outra doença. Por isso, para ter meus remédios, acionei o Ministério Público, pois o hospital não queria liberar a medicação”, contou.

No Amapá, a programação denominada “Lúpus: conhecer para cuidar!” inicia no dia 9, com mesa redonda que contará com a participação de médicos especialistas em reumatologia, nefrologia, dermatologia e uma psicóloga.
Para fechar o evento, no dia 10 de maio ocorrerá a 1ª Caminhada Amapaense do Dia Mundial em Consciência ao Lúpus, com o tema “Lúpus: Saindo do Silêncio”, às 17h, no Centro de Macapá.

Theyla Martins recorreu ao Ministério Público paragarantir medicação (Foto: Jéssica Alves/G1)LúpusO lúpus eritematoso sistêmico (LES), conhecido popularmente apenas como lúpus, é uma doença autoimune que pode afetar principalmente pele, articulações, rins, cérebro, mas também todos os demais órgãos.
A doença ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói alguns tecidos saudáveis do corpo.

Não se sabe exatamente a causa para esse comportamento anormal, mas pesquisas indicam que a doença seja resultado de uma combinação de fatores, como genética e meio ambiente.
É mais comum em mulheres e a maior parte dos diagnósticos acontece entre os 15 e os 40 anos, apesar de poder surgir em todas as idades.

O lúpus é mais comum em pessoas afro-americanas, hispânicas e asiáticas.
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