Mesmo com uma decisão favorável da Justiça, uma família de Vargem Grande (MA) – cidade localizada a 195 km de São Luís – ainda não conseguiu o tratamento para uma criança de quatro anos, que nasceu com uma doença genética rara.
A dona de casa Marinalva da Silva Chaves vive angustiada e depressiva, e o movivo é a vida incerta da filha, Samylly, de quatro anos. A garotinha sofre de uma doença rara, chamada de Síndrome de Ondine, termo popular pra Síndrome da Hipoventilacao Central Congênita.

Na prática, a filha dela corre o risco de morrer sempre que dorme. SíndromeA síndrome se dá por causa de uma mutação genética no cromossomo 4, que provoca má-formação na região do cérebro (bulbar, parte de trás) responsável pelos mecanismos autônomos, como a respiração, por exemplo.

Samylly vive conectada a aparelhos para conseguir respirar enquanto dorme, e nunca fica sozinha. Com doença genética rara, Samylly corre risco de morrer sempre que dorme (Foto: Reprodução/TV Mirante)
A família buscou ajuda do Pinistério Público em 2015, para conseguir a implantação do marca-passo.

O aparelho, que pode custar até R$ 800 mil, daria nova vida a Samylly. O promotor de Justiça de Vargem Grande, Benedito Coroba, acompanha o caso e ajuizou uma ação em que pediu ao governo do Maranhão a realização da cirurgia.

A Justiça se antecipou e determinou ao governo do Maranhão fazer o procedimento. Já se passou quase um ano e, nem mesmo diante das punições previstas, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) cumpriu a determinação.

CirurgiaPelos relatórios do médico de São Paulo que avaliou Samylly, e é especialista em casos assim, a criança pode passar pela cirurgia no Maranhão. E é exatamente isso o que a família deseja.

Em nota enviada à TV Mirante, a SES disse que a cirurgia da Samylly já está autorizada e deve ser feita por uma junta médica do Rio Grande do Sul, assim que a família autorizar. A mãe da menina disse que ainda não foi contatada pelo governo do Estado, e que espera esse retorno o mais breve possível.

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